Registro Global Angelman y Fast Australia

El Registro de Angelman es una herramienta para ayudar a los profesionales médicos e investigadores a aprender más sobre las personas con el Síndrome de Angelman (AS). El Registro creará nuevas oportunidades para obtener información y comprensión sobre AS, proporcionando una herramienta importante tanto para facilitar la investigación como para permitir que los patrocinadores de los ensayos clínicos identifiquen rápidamente pacientes adecuados para cada estudio.

El Registro es una iniciativa global que recopilará datos sobre personas con AS a través de una serie de encuestas en línea con el fin de crear la colección más grande y completa de información global sobre el Síndrome de Angelman hasta la fecha.

Esta es su oportunidad de compartir sus experiencias con el Síndrome de Angelman y ser parte de la construcción de conocimiento para un futuro más brillante para las personas con el Síndrome de Angelman

*(Traducido al español. desde el sitio : https://angelmanregistry.info),