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Dia mundial del Sindrome de Angelman 15 Febrero

Video Familias Angelman Chile

Cada 15 de Febrero se Celebra el Día Mundial del Síndrome de Angelman, donde esperamos difundir en conjunto con todas las familias todos los alcances y nuestras experiencias con un niño con este Síndrome.

Es importante recordar que la estadística mundial nos dice que casi el 50 por ciento de las personas con síndrome de Angelman,  fueron diagnosticados incorrectamente con otro trastorno antes de recibir un diagnóstico adecuado. De esas personas, más del 70 por ciento esperó un año o más antes de recibir un diagnóstico adecuado del síndrome de Angelman. Durante este tiempo, estas personas pierden oportunidades de conseguir un tratamiento precoz y la terapia que ellos necesitan. Debemos apoyar y difundir todo el conocimiento que exista del síndrome, especialmente que el cuerpo medico, isapres, colegios e instituciones gubernamentales respeten los derechos de nuestros Hijos.

 

Contamos con su comprensión, apoyo y difusión…

 

Directiva Familias Angelman Chile

 

 

 

Acerca de denes@angelman.cl

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