Alianza Registro Mundial Angelman y Fast Australia

Estimadas Familias y Amigos:

Tenemos el agrado de informarles de que hemos realizado una Alianza con FAST AUSTRALIA (https://www.cureangelman.org.au) y el Registro Global de Angelman (https://angelmanregistry.info). Esta Alianza tiene como objetivo de sumar nuestro apoyo en todas las actividades de investigación de una posible cura del Síndrome de Angelman a nivel mundial. Compartir nuestras experiencias además poder brindar información actualizada a nuestras Familias asociadas. Estamos incluyendo links directos a las paginas antes mencionadas en todos nuestros medios sociales.

Adicionalmente a esto estamos comunicándonos con todas las asociaciones de habla hispana para invitarles y trabajar coordinadamente en la traducción de documentos, noticias, videos de los últimos adelantos de las diferentes investigaciones que buscan una cura al Síndrome de Angelman.

Esperamos poder sumarnos a mas asociaciones, agrupaciones y actividades Internacionales dentro de las próximas semanas.

¡Ya hemos iniciado este año 2018 con este gran paso y vamos por más!

Agradecemos la Gentileza de Meagan Cross, presidenta de FAST Australia y a Megan Tones cordinadora del Registro Global por apoyarnos en participar de esta Alianza.

 

Saludos cordiales

Acerca de denes@angelman.cl

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