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Lorena Torres, una madre fundadora de Familias Angelman Chile.

Lorena Torres, una madre fundadora de Familias Angelman Chile.

Fue voluntaria en el Pequeño Cottolengo

De la casualidad a la causalidad, me comenta Lorena, al iniciar este relato, porque a ella siempre le gustaron los niños, especialmente los que tenían alguna discapacidad. Fue así como  A los 13 años, ya era voluntaria en el Pequeño Cottolengo, una institución Católica, sin fines de lucro,  que acoge a personas que presentan discapacidad intelectual principalmente profunda y severa.  Era el año 1980 y se comentaba que en el 2000 se acabaría el mundo.  Lorena no lo creía, ella se proyectaba con muchos hijos, todos de su mano; amaba demasiado a los niños para no tenerlos. En el Cottolengo, ella les entregaba todo su amor: los mudaba, los alimentaba y los mecía, ese era su momento de mayor satisfacción, al mecerlos establecía una conexión profunda con ellos.

En su casa, no era muy distinto: “En la casa siempre había niños, mi papá tenía la costumbre de invitar  a todos los que encontraba en la calle, para jugar conmigo en el patio”.

Cuando llegó el momento de entrar a la universidad, Lorena tenía claro lo que quería: Educación Diferencial. En el último año de su carrera, estaba casada y esperaba a Casandra, su primera hija y “compañera de vida”, como ella la describe. Al momento de dar su examen final, estaba embarazada de Pablo, su segundo hijo “y aunque este segundo embarazo fue bastante normal, me llenósiempre un sentimiento especial, deseaba un varoncito, yo siempre pensé que todo lo que uno desea con mucha fuerza lo termina decretando y así fue.

“Pablo, mi bebé,  era extraño  o tal vez,  yo era la extraña para él… no puedo expresar esta sensación de no conexión; yo no era nada para él.No paró de llorar desde que llegó a mis brazos: yo le hablaba para preguntarle ¿qué le pasaba, qué estaba mal, no le gustaba cómo lo tomaba o como lo amamantaba?¿Qué  era lo que lo mantenía tan lejano?”

Lorena inició un largo proceso para conectarse con su hijo, mil preguntas pasaban por su mente: ¿Qué tenía, quién era, qué pasaba con él? Decidida a  descubrirlo y como en Chile no encontró respuestas, lo llevó a  Cuba antes que cumpliera los dos años, acá le habían diagnosticado que viviría hasta los diez.“Así nos fuimos en Cuba durante tres meses; en  ese período, caminé con él en brazos por las calles,  hablándole, tratando de encontrarlo.  Un día de desesperación lo miré y tomé su cara para decirle: ¡Hola Pablo, soy tu mamá, mírame a la cara por favor! Volví a pensar como uno puede decretar las cosas, había soñado con ser profesora diferencial y amé tanto los niños con capacidades distintas, que terminé teniendo uno en mi propia casa y para toda la vida.”

“Regresé a  Chile sin respuestas,  luego de miles de exámenes nadie sabía que pasaba con mi hijito: no caminaba, era hipotónico (disminución significativa en el tono muscular), tenía epilepsia, ataxia (trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos) y no desarrollaba nada de lenguaje.  A veces balbuceaba algo, pero nada más; lo más extraño era que no paraba de reír  a carcajadas, en ocasiones nos contagiábamos y  terminábamos todos riendo con él. Entonces, se  ahogaba y había que dejarlo  que  se calmara”.

En ese período de  incertidumbre, pensó tener otro hijo, un compañero/a para Casandra, su sabia niña, que aunque pequeña,  se había convertido en la  intérprete de Pablo, “ella es la que hasta hoy, sabe si su hermano está aburrido, o tiene hambre”. Es así, como llegó Javiera, que trajo consigo la música y el baile con lo que ha ayudado a estimular a Pablo.

Pasó el tiempo, Lorena se separó pero se sostuvo en estos tres hijos maravillosos y continuó adelante, aún sin saber el diagnóstico de Pablo, hasta que un día recibió el llamado de la doctora Ledia Troncoso:  “Esa llamada no la voy a olvidar, Aló, voy en un taxi ¿me escucha Lorena? Habla la doctora Troncoso, oiga mire ya se lo que tiene su hijo… tráigamelo mañana para que lo veamos en el hospital…”

“Llegué puntualmente a la cita  y seguí las instrucciones: sáquele la ropa y déjelo caminar.  Con una voz potente y llena de energía,  preguntó asus estudiantes ¿Qué es, qué tiene este niño? Y aunque faltaba un examen para confirmarlo, por fin supe qué tenía mi niño: SINDROME DE ANGELMAN”.

IMG-20150823-WA0027Aunque ahora tenía alguna certeza,  lo que venía no era fácil, no existía ni código para comprar el bono del  Test de Metilación que faltaba, pero lo hicieron y confirmaron el diagnóstico. Ahora Lorena debía emprender un nuevo camino: investigar sobre este síndrome y buscar a otras familias que estuvieran en su misma situación, así fue como descubrió que “mi niño tenía millones de hermanos en el mundo,  todos con sonrisas hermosas, porque finalmente esta es la más importante  de las características del Síndrome de Angelman”.

Lorena buscó mejores oportunidades laborales para enfrentar las terapias que se venían y para que sus otras dos niñas pudieran estudiar y ser profesionales para que cuando ella ya no esté,  puedan cuidar de Pablo. Se reunió con otros padres con hijos con el síndrome y armaron una red que les permite compartir experiencias, ayudarse y contenerse mutuamente. Crearon una página en Facebook que ya cuenta con mas de 900 seguidores (https://www.facebook.com/angelmanchile?ref=ts&fref=ts) y están trabajando por ser reconocidos como una enfermedad que necesita cobertura médica dentro de los programas de salud. “Hemos encontrado más niños en Chile y nos comunicamos con las familias por las redes sociales, intercambiamos experiencias y entrego mi historia para apoyarlos, hay tantos que están iniciando esta experiencia de paternidad tan particular, que me recuerdan a mi Pablo pequeño. Ellos tienen mejores expectativas de resultados en las terapias que mi hijo al que diagnosticaron tarde”. Hoy soy orgullosamente parte de ANGELMAN CHILE.

Lorena logró rearmar su vida, encontró a un nuevo amor que la respeta y la ama; a sus 25 años,  Pablo es su compañero, Casandra ya está titulada y Javiera estudia en la universidad. Ha logrado establecer algunos códigos para comunicarse con su hijo: “Las mamás de niños con capacidades especiales, logramos desarrollar una telepatía con ellos”. Ella lo sabe y Pablo también, siempre están cerca y él sonríe para ella y aunque es una mujer joven y atractiva, se prepara para envejecer junto a su ángel, a quien considera su “Maestro de vida”.

Mi Mujer Top de esta semana, es Lorena y todas las madres con hijos con síndrome de Angelman, por el coraje y corazón que ponen en rehabilitar a sus niños-ángeles.

Si desean comunicarse con la organización Familias Angelman Chile, pueden hacerlo en la página de Facebook, en el mail Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.”>familiasangelmanchilemail@gmail.com, en el Fan page: Angelman Chile o en el celular: +56992804771 Javier Saavedra (padre y fundador de la organización).

Acerca de denes@angelman.cl

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