Día Sindrome Angelman, 15 Febrero 2018

No es fácil tener contarles lo que significa tener un ángel al lado… Vivir con nuestros ángeles, con nuestros hijos o nietos con Síndrome de Angelman, una enfermedad extraña, poco conocida y que intimida y asusta cuando se sabe de lo que se trata.
El síndrome de Angelman es una enfermedad de causa genética que afecta al sistema nervioso. Los síntomas consisten en retraso en el desarrollo psicomotor, epilepsia, una capacidad lingüística reducida o nula, escasa receptividad comunicativa, baja coordinación motriz, problemas de equilibrio y movimiento (ataxia). También se pueden mostrar fácilmente excitables, con hipermotricidad, dificultad de atención y un estado aparente de alegría permanente, con risas y sonrisas en todo momento. Tiene una incidencia estimada de un caso por cada entre 15 000 a 30 000 nacimientos.

Junto a nuestros ángeles recorremos un camino de amor, de amor, de amor, de paciencia, de fortaleza, de fuerza, de amor y de amor. En ese orden y con esos ingredientes. Si te falta uno de ellos en algún momento es cuando la vida se pone compleja y las fuerzas pueden fallar. Y por Dios que nos pasa.

Este 15 de febrero es el Día internacional del Síndrome de Angelman. En Chile somos un grupo pequeño. Un poco más de cien familias, que nos debemos y nos brindamos a ellos, a nuestros ángeles todos los días con alegría, con miedos y con devoción.

Hoy queremos que sepan cuanto los amamos, que todo gira en torno a ellos, que tenemos también un hogar organizado para y por ellos, que nuestras fuerzas se alimentan sólo de ellos y que nuestra única meta es que estén bien, salgan adelante, sonrían y sean felices como sólo ellos pueden hacerlo.
Queremos que sepan que son el motor de nuestras vidas, unas vidas que ni por si acaso se asemeja a la del “resto”: las nuestras son vidas de poco dormir, de dedicación, de incertidumbres, de miedos, de rehabilitación, de empuje, de pedir para que nos llegue algo más de luz cuando a veces sentimos que ya no se puede más.

Pero también es una vida de profundas alegrías y emociones, que vivimos “a concho” y plenamente, que compartimos entre todos. Imagínense el amor y el orgullo de ver cada uno de sus pequeños y grandes logros, porque sabemos cuánto ha costado: ¡cuando se sentaron solitos, cuando lograron tomar una cuchara, que caminen, que reconozcan, que se comuniquen, que demuestren sus emociones, en fin! Hay tantas “cositas que hacen” y con las que nos sorprenden día a día. Pero ojo, tras cada uno de esos adelantos hay meses y años de terapias, de trabajo, de reforzamiento, de querer ganarle a la vida, hasta que lo logran.

Queremos contarles que nuestros niños son unos luchadores, que ellos son los verdaderos guerreros. Que día a día dan la pelea en tantos ámbitos, y en una sociedad que no los conoce, que no los entiende y en un sistema que no se ocupa de ellos ni de sus necesidades.
Porque ellos no pueden contarles sus historias en este día, somos sus voces.

Amados ángeles, gracias por enseñarnos que existe el amor a prueba de todo y que va más allá de los límites de cada uno. Gracias por hacernos más fuertes. Gracias porque tuvimos que aprender a conocernos. Gracias por hacer que todo tenga otro sentido. Gracias por elegirnos, por guiarnos, por “hacernos entender” … Contigo ángel mío, mi vida es la mejor. No más fácil, no más placentera, sino sencillamente la mejor.

Hoy conmemoramos éste día y sabemos que no están solos, ya que a nivel mundial son muchos niños, niñas, jóvenes y adultos con Angelman, es como si llegaron de otro planeta … con esa piel blanca, con una gran sonrisa, cada uno con horas infinitas de juegos de día y también de noches… llegaron a ser nuestros maestros para comprender la vida, llegaron simplemente a enseñarnos que con AMOR todo es posible.
Con mucho cariño…

 

Acerca de denes@angelman.cl

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