28 Febrero, Dia Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy 28 de Febrero es el día internacional de las enfermedades Raras. Este día se celebra desde hace 11 años para concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras. Las enfermedades raras son en realidad enfermedades poco frecuentes. Esto hace que haya mayor dificultad en diagnósticos y tratamientos, y los afectados y familiares necesitan un apoyo y orientación extra.
Gracias a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, se centralizan en una entidad todas las asociaciones y entidades de enfermedades raras (en total 330), y así familias y afectados pueden acceder a información y servicios que antes ni siquiera sabían que existían. ¿Sabías qué el día de las enfermedades raras comenzó a celebrarse en Europa y hoy se celebra en todo el mundo?. Así es, hace ya 11 años que se celebró el primer día por las enfermedades raras. Fue una iniciativa de organizaciones europeas que buscaban dar visibilidad a aquellas enfermedades con menos personas afectadas o menos frecuentes. Muchas de esas enfermedades incluso eran tan desconocidas que nadie había oído hablar de ellas, ni siquiera los médicos, en algunos casos. Poco a poco, gracias a la investigación, y a unir y buscar personas que las padecen de forma internacional, se puede orientar a pacientes y familias, y dar una respuesta, algo que antes era impensable.

Un gran abrazo a todos

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